中新網(wǎng)山東新聞7月3日電 (記者 趙曉)“幾個月前,我差點以為自己要被病魔干倒,不能親手抱一抱二寶了!被叵肫甬敃r的場景,今年28歲的濟南小伙兒雷雷(化名)至今心有余悸。他在電話中帶著抽噎聲,向記者講述,是父母傾盡所有,先后接力捐獻骨髓,為他創(chuàng)造了“第二次生命”。
命運重擊
時間的齒輪向前撥動,雷雷出生在一個普通的農(nóng)村家庭,完成學業(yè)后靠自己的努力,在城里獲得一份穩(wěn)定的工作,帶著雙親和妻孩生活。“兩點一線”雖然辛苦,但日子溫馨幸福。
2024年下半年,雷雷的妻子懷上二寶,一家人更是滿懷期待地準備迎接新生命。一次沒有征兆的高燒打破了這份平靜。
“連續(xù)燒了兩三天,燒退后左腹隱隱作痛,熱敷吃藥都沒有好轉。”雷雷自述,自己一向身體康健,在此之前連感冒都很少,對身體突然發(fā)出的信號有些不知所措。
抱著弄清病因的心態(tài),雷雷到山東大學第二醫(yī)院求診,查血結果引起了醫(yī)生們的高度重視。
正常人的血小板值在125至350×10^9/L之間,雷雷的數(shù)值卻僅有30×10^9/L。血液內(nèi)科醫(yī)生對他的病情進行了會診,經(jīng)檢查多項指標,最終確診他罹患高危急性B淋巴細胞白血病。
雷雷不敢相信這樣的結果,反復和醫(yī)生確認,“是不是診斷錯誤?有沒有可能是誤診?”確定結果無誤后,他感覺突然掉進了黑洞,看不到一絲光明。
作為一種血液系統(tǒng)的惡性腫瘤,白血病也被稱為“血癌”,在中國的發(fā)病率在十萬分之三到十萬分之四之間。
得知兒子身患白血病,雷雷的父母一個字也不敢相信,但又不得不信。“孩子還年輕,剛結婚沒有幾年,正是人生最好的時候,怎么會突然得這么重的病。我們當時聽到腿都發(fā)軟,成宿睡不好覺,跟著焦慮上火……”
直到從山東大學第二醫(yī)院血液內(nèi)科團隊處獲悉,白血病可以通過造血干細胞移植治愈,這個瀕臨絕望的家庭才稍稍看到一絲希望。
愛的接力
醫(yī)院一邊為雷雷安排化療,一邊對他身邊親屬逐一進行造血干細胞移植配型篩選,最終選定他的父親作為供者。
“我的各項檢查結果都很好,醫(yī)生說符合條件,可以給孩子移植。”雷雷的父親哽咽地說,這是那段時間他聽到的最好的消息。哪怕只有1%的希望,他也要陪兒子一起和病魔戰(zhàn)斗。
2025年2月,雷雷進艙接受父供子造血干細胞移植。術后,他需要在層流病房的無菌環(huán)境內(nèi),接受約20天的封閉治療,他的父母輪流在艙外陪護,十分焦灼地等著孩子出艙的消息,但未能如愿。
入艙20多天,雷雷的體內(nèi)始終沒看到新植入的細胞生長(即未能實現(xiàn)造血重建)。經(jīng)血液內(nèi)科主任單寧寧、移植組宋寧霞及副主任李愛討論,一致認為患者原發(fā)植入失敗,死亡率極高,必須盡快安排二次造血干細胞移植手術,避免患者合并造血衰竭導致其他威脅生命的并發(fā)癥。
全家備受打擊。雷雷在艙內(nèi)情緒瀕臨崩潰,可以說是心灰意冷!氨緛肀е浦渤晒Φ钠诖,想著出艙抱二寶,希望也落空,我在艙內(nèi)難受得大哭!彼母改冈谂撏庵桓刑焖,還沒從谷底走出,又墜入另一個深淵,心里充滿無助和恐慌。
病人和家屬的焦慮情緒,主管醫(yī)生宋寧霞亦感同身受,她一方面與雷雷多次談心,為他講解二次移植的準備工作及成功機率,并提供了之前有過類似移植經(jīng)歷的患者的聯(lián)系方式,從多方面鼓勵他重拾信心;另一方面,聯(lián)合團隊醫(yī)生開展緊急的配型準備、重新篩查DSA及供者查體。
都說孩子是父母的心頭肉,雷雷患病后,他的母親深刻體會到“病在兒身,痛在母心”。當聽到醫(yī)生告知自己配型合適,可以為孩子二次移植,她沒有任何遲疑地配合醫(yī)生工作,“這次一旦失敗,孩子就徹底沒了,我的心一直提在嗓子眼里。只要能救孩子,抽我多少血都沒關系”。
從丈夫手中接棒,雷雷的母親在孩子首次移植一個月后,再次為其植入“生命火種”。
萬幸峰回路轉,雷雷體內(nèi)順利長出新細胞,且病情平穩(wěn),無嚴重并發(fā)癥。術后2個多月,雷雷日前再次來到醫(yī)院復查,各項指標基本恢復正常。父母愛的接力,讓他重獲了“第二次生命”。
“我現(xiàn)在也是兩個孩子的爸爸,能深刻感受到為人父母的不易。對于爸媽兩次不顧一切地挽救我的生命,我特別感動!崩桌鬃哉J為是個不善言談的人,不知該如何用言語表達自己當下的心情,未來只想用父母為他爭取來的寶貴生命,努力回報這份深重的恩情。
“火種”傳遞
單寧寧從事血液科工作10多年,用“極為罕見”形容雷雷的救治過程。
“患者第一次移植失敗可能與移植后感染、免疫介導的移植排斥、藥物等因素有關,目前尚不明確,但能通過二次移植煥活生命,非常少見!眴螌帉幷f,成功的背后既源于他父母無與倫比的愛,也基于醫(yī)護人員全力以赴地救治,尤其彰顯移植團隊處理疑難危重并發(fā)癥的能力和水平,通過果斷正確的決策,讓患者轉危為安。
談及造血干細胞的作用,單寧寧解釋說,它就像一顆“生命火種”,具有自我更新的特性,能形成紅細胞、白細胞和血小板等,通過它的移植可以重建患者的造血和免疫功能。一般造血系統(tǒng)一個月左右恢復,免疫系統(tǒng)需要一到兩年重建,包括體液免疫、細胞免疫等。
配型(HLA配型)是影響干細胞移植成功率的核心因素,主要看供者與受者的“免疫身份證”(HLA)是否匹配。移植時優(yōu)先選擇“全相合”供者(即關鍵HLA位點檢測結果完全一致),若沒有則選擇“半相合”供者。
人類的遺傳基因一半來自父親,一半來自母親。對于造血干細胞移植至關重要的HLA配型基因來說,父母與子女之間天然是“半相合”狀態(tài),意味著孩子只繼承父母各自一半的關鍵基因型;而在兄弟姐妹之間,由于基因組合的隨機性,存在大約四分之一概率擁有完全匹配的“全相合”基因型,另外約一半概率為“半相合”,剩下約四分之一則不匹配。
上世紀70年代,中國實行計劃生育政策,很多“80后”“90后”都是獨生子女,鮮有兄弟姐妹,這使得干細胞移植的全相合機率低。特殊的國情迫使國內(nèi)醫(yī)療團隊開展半相合移植探索,逐漸積累大量臨床經(jīng)驗。目前,中國干細胞半相合移植水平總體較高,技術日趨成熟。綿延不斷的親情,一次又一次將白血病患者從死亡邊緣拉回。
除了親屬捐獻,非親屬供者提供的造血干細胞也適用于移植,但前提是必須達到“全相合”配型標準。為了滿足血液病患者尋找這種高匹配度非親緣供體的需求,中華骨髓庫應運而生。
山東大學第二醫(yī)院今年已有兩位職工為中華骨髓庫捐獻了造血干細胞。很多醫(yī)護人員也在中華骨髓庫留下了血樣,等待未來配型相符后,讓“生命的火種”破土發(fā)芽。
“絕癥”可愈
當下,很多人了解白血病是通過影視劇,對它的認知還停留在“絕癥”階段,實際上不管是雷雷的經(jīng)歷還是其他臨床治愈病例,都能證實這種觀念是錯誤的,迫切需要改變。
山東大學第二醫(yī)院血液內(nèi)科近五年的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,良性血液系統(tǒng)疾病如再生障礙性貧血,治愈率較高,絕大多數(shù)患者可以成功出艙、回歸社會;惡性病中,像急性髓系白血病,患者3年生存概率能達到80%左右,其他類型白血病及MDS等血液病通過規(guī)范治療及移植等,生存率也在不斷攀升。
“目前,我們正在整理相關的數(shù)據(jù),準備發(fā)表在國際期刊上。”單寧寧介紹,醫(yī)院血液內(nèi)科有近30年的發(fā)展歷史,涌現(xiàn)出屠振華、潘祥林、鄭成云等一批國內(nèi)外知名血液病學專家,在治療血液系統(tǒng)疾病方面積累了諸多優(yōu)勢。
在硬件設施方面,作為國家級大型三甲綜合醫(yī)院,山東大學第二醫(yī)院具備省內(nèi)領先的造血干細胞移植能力,其核心支持之一便是擁有國際標準的層流病房(常被患者和家屬稱為“移植艙”)。白血病患者接受移植后需入住該層流病房,在嚴格無菌的環(huán)境中進行約3-4周的隔離治療,以度過感染、造血重建及移植物抗宿主病(GVHD)等關鍵風險期。
在治療手段上,醫(yī)院血液內(nèi)科有固定的專家團隊,在治療噬血細胞綜合征(HLH)、多發(fā)性骨髓瘤(MM)、免疫治療血液腫瘤/實體瘤等復雜血液病方面技術成熟,可結合患者年齡、身體狀況、疾病特點等,為其量身制定個性化的治療方案。
在護理支持上,醫(yī)院擁有專業(yè)的護理團隊,用愛心、耐心和細心為患者撐起希望的天空。尤其當他們進入空間密閉的層流艙內(nèi),醫(yī)院護理人員24小時看護,照顧生活起居、進行專業(yè)護理、安撫焦慮情緒。治病,也治心。
患者出院也并非治療的終點,山東大學第二醫(yī)院持續(xù)提供健康隨訪服務!拔覀冋谘邪l(fā)數(shù)字化隨訪工具(小程序),內(nèi)置即時通訊功能,方便患者出院后與醫(yī)生一對一交流,咨詢病情、獲取健康建議等。”單寧寧表示,當下,白血病患者的長期生存率逐漸提高,如何讓他們重新融入社會,減輕疾病帶來的心理負擔,也需要各界多方助力。(完)
